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10岁的晓阳（假名）
和8岁的妹妹皆患有
重型地中海贫血，
遥远靠输血看守生命。
本年4月，
他们有幸在
在厦门大学附庸中山病院血液科
摄取了骨髓移植手术。
聚色导航目下，
两东谈主均已移植得胜，
行将出院。
“血袋宝宝”兄妹确诊地中海贫血
由于家庭变故，晓阳和妹妹由爷爷奶奶拉扯大。晓阳2岁那年，在一次腹痛到病院查验后被确诊为地中海贫血（简称“地贫”，地贫患儿被称为“血袋宝宝”），妹妹则是一出身就被确诊为地贫。
一开动bad news 丝袜，两东谈主只需每个月输血一次，跟着年齿的增长，兄妹俩的输血次数更加经常，以致2-3周就要输血一次。
跟着一次次的输血和排铁，晓阳爷爷渐渐意志到输血只治标不治本。“听亲一又说，厦门大学附庸中山病院血液科在地中海贫血诊治方面异常专科，我就赶快带孩子来了。”晓阳爷爷说。
1/10万概率找到匹配造血干细胞
厦门大学附庸中山病院血液科陆婧媛大夫牢记第一次见到晓阳和妹妹的场景——哥哥仅46斤，妹妹仅34斤，瘦瘦小小的，躯壳远低于同龄东谈主平均水平。
兄妹俩患的皆是重型β地中海贫血。陆大夫告诉晓阳爷爷，撸撸色造血干细胞移植是疗养孩子的最好聘请，得胜移植后孩子和闲居小孩同样。但疗养用度却让这个清苦的家庭不得不犹豫，在此前的输血疗养中，险些掏空家里通盘积聚。
行运的是，中华骨髓库传来好音书：广东分库有一位供者和两个孩子配型透澈相投，在前期疏通中也快意为患儿捐献造血干细胞。在无关东谈主群中找到全合供者的概率仅为十万分之一，若是覆没了，孩子就错过了最好移植时机。
为拯救这个家庭，厦门大学附庸中山病院血液科鹿全意主任医师、洪秀理副主任医师和陆婧媛副主任医师干系了包括厦门中山病院基金会在内的多家慈善团体，为患儿筹集到了移植所需的医疗费。
“生命的种子”从广州飞到了厦门
由于两名患儿体重较轻，配型透澈相投，进程移植团队的周详研究，鹿全意主任医师向中华骨髓库广州分库的使命主谈主员忽视了“一供二”的有研究，行将供者一东谈主捐献的造血干细胞同期输注给两个孩子。“这样供者只好网罗一次，两个孩子不错同期手术。术中哥哥跟妹妹不错一谈用药，也能省俭手术用度。”
据中华骨髓库使命主谈主员先容，这样的形貌在国内是第3例，此前2例均为双胞胎患儿。
关于地贫患儿而言，供者捐献的造血干细胞，即是“生命的种子”。4月中旬，来自广州的“生命种子”由使命主谈主员乘飞机护送到厦门，厦门大学附庸中山病院血液科为晓阳兄妹实行了造血干细胞移植。
渡过难关兄妹俩顺利康复出院
造血干细胞移植期间，两名患儿被转变到单独的移植仓内不雅察疗养，为止感染和撤销反馈。
强项懂事的两兄妹给看护杨燕琼留住了真切的印象。回忆起在移植仓的现象，杨燕琼说：“两兄妹很懂事，一个吃了药就要问另一个若何样。妹妹在长干细胞的时刻，疼得直掉眼泪，也在关注哥哥是不是也这样痛。”
造血干细胞移植后第20天，兄妹两东谈主皆顺利完成了造血重建，“生命的种子”“生根发芽”了，DNA分析成果裸露移植得胜，后被转到无为病房，行将出院。
据悉，近些年，厦门大学附庸中山病院血液科在学科带头东谈主鹿全意训导的指挥下，填补了福建省重型地中海贫血移植的空缺，累计得胜完成移植的地贫患儿数目位列宇宙前十。
健康小贴士
在我国南边地区，地中海贫血是危害极大的遗传性疾病，亦然儿童重度贫血的首位原因。通过孕前和产前的筛查省略灵验地真贵重型地中海贫血患儿的出身，重型地贫患儿独一的调理尺度为造血干细胞移植。
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福建卫生报全媒体记者：廖小勇
通信员：石青青 陆婧媛
裁剪：兜兜
审核：黄好意思辉、陈静